Under mina barnveckor är det alltid lite mer hopp o studs. Det blir bra många timmar som de små tillbringar på "den bästa gemensamhetspresent" som vår familj köpt (för att citera min son). Jag tänker givetvis på vår studsmatta. Tyvärr kan inte jag studsa men det är härligt att se hur kul barnen har.

Hopp o studs är det på vovven också. En riktig glädjekälla som är den där nålen i ändan som jag så väl behöver.

När det inte studsas runt här hemma så pratas det. Jag gillar att prata med mina barn. De har så många tankar, funderingar och känslor som behöver sorteras och redas ut. Tonårstösem är så otroligt lik mig, iallafall när det gäller ordflödet. Det är som en aldrig sinande källa. Jag gissar att det är som en kompensation på nåt vis.

Snart är det dags för middag. Det blir en familjefavorit. Kokt potatis, pannbiff och världens godaste sås (nämligen min).


Önskar er ni en trevlig Lill-lördag!

Ibland gör livet lite extra ont. Speciellt när jag ser att mina fina barn blir drabbade. Att se dem ledsna gör ondare än summan av alla mina symtom. Älskade är de små liven och det gör mig ledsen att jag inte alltid kam uppfylla deras ibland enkla önskningar. Då blöder mammahjärtat.

Ibland gör livet lite extra ont. Speciellt när jag ser att mina fina barn blir drabbade. Att se dem ledsna gör ondare än summan av alla mina symtom. Älskade är de små liven och det gör mig ledsen att jag inte alltid kam uppfylla deras ibland enkla önskningar. Då blöder mammahjärtat.

Axlar, armbågar, handleder och händer.... Nu blir vardagen om möjligt ännu svårare. Just nu är det viktigaste för mig att kunna köra bil i annat fall blir livet rörigare än nånsin. När man bor på landet o barnen går i skola i annan kommun krävs det av mig att kunna köra.

8 dgr kvar....

Dagarna flyter samman. Nätterna med, faktiskt. Läget är oförändrat eller kanske försämrat. Proppen var ingen propp utan en inflammation. Venerna i ögat läcker blod. Åt det gör man inget just nu eftersom jag ska till reumatologen om två veckor och då måste jag vara kortisonfri. Annars brukar man få en kortisonspruta rätt in i ögat!!! Läbbigt va?

Min eftermiddag spenderade jag hos fina mormor. Hon blev så glad att jag kom och uttryckte det också. Det är en ovan och riktigt angenäm känsla. Jag som haft både mamma och pappa att besöka på olika hem och sjukhus under säkert en tioårsperiod har aldrig riktigt känt att mina besök betytt nåt för dem. Med det i min ryggsäck blir jag lika rörd och varm inuti som mormor.

I dag hade mormor jätteont i magen när jag kom. Dundermedicinen i form av en klunk whisky lättade det hela. Jag är orolig över hennes onda... Är man 99 år så kommer krämpor och otyg, men jag vill inte det. Egoistisk som jag är vill jag ha henne kvar för alltid. Utan mormor blir jag liksom utan rötter.

Jag har många fina människor runt mig. Både släktingar, vänner och kollegor. De fyller mina tomrum bra men de kan aldrig riktigt ta mammas, pappas eller mormors plats. På något vis äger ju de min historia.

Saknar mamma väldigt ofta nu för tiden. Kanske beror det på att jag för var dag som går allt mer ser hennes storhet, förstår vad som format henne och inser hennes otroliga kamp mot sin sjukdom.

När man, som jag, är så begränsad i rörelseförmågan och kämpar med smärta snurrar minnen och tankar i ett virrvarr. Dagarna fylls med analyser och reflektioner men också med en oerhörd rädsla. Vad lider jag av? Går det att bota eller åtminstone lindra? Hur mycket sämre kan jag bli? Hur länge orkar jag? Hur länge orkar min familj? Allra störst är nog rädslan för hur det ska gå för mina barn. Vad får de med sig i sina ryggsäckar när de vistas med mig?

Att inte få ställa sina frågor eller prata om vad som skulle vara "det värsta som kan hända" gör nystanet i magen större. Samtidigt är det jäkligt skönt att få stoppa huvudet i sanden emellanåt. Jag uppskattar så otroligt mycket när nån från jobbet ringer och vill prata just jobb. Eller när en vän vill höra vad jag tycker och tänker kring hennes problem eller liknande.

Just nu tuffar livet på. För min del är siktet inställt på 23 oktober då jag ska till reumatologen i Linköping. Jag måste bara ställa in mig på att jag inte kommer bli frisk den dagen. Den dagen får jag istället se som starten på en ny resa. Resan mot svar på många av mina frågor och kanske mot lindring och ökad livskvalité.

Under veckan som gick tappade jag sugen. Svosch sa det, och jag sjönk ner i ett geggigt mörkt hål. Min konstanta tillvaro av smärta fick mig verkligen att fundera på meningen med det hela. Tanken på ett slags ickevarande kändes behagligare än att ständigt kämpa i ett maratonlopp utan vare sig medalj eller ens diplom.

I går kulminerade min sinnesstämning i ett argutbrott utlöst av kvarglömda potatisskal i slasken. Löjligt, jag vet men ändå bra. När ilskan kom hände nåt inom mig. Jag insåg att det fortfarande finns kämparglöd. Om än en svag sådan.

Jag kan inland känna att jag är som instängd i en gammal rostig kakburk. Jag vill ut men locket är tungt och trögt, lite skevt kanske. Att fånga dagen kan vara svårt i mitt tillstånd, det handlar mer om att fånga de korta ögonblicken. Beundransvärt är dock att Jonas stadigt finns där, villig att hjälpa till och räcka mig en hand. Bara jag ber pm det...

... vilket är väldigt svårt för mig. Jag försöker verkligen och blir förmodligen bättre på det för varje dag. Men det är både svårt och jobbigt att visa mina svagheter och blotta min litenhet. Det är ku så mycket enklare att lägga locket på. Tyvärr blir ju burken slutligen full och hotar att explodera.

Livet är aldrig enkelt och vägen sällan rak...

Dagens läkarbesök hade i princip bara ett syfte. Sjukskrivning. Det var inget svårt alls att bli sjukskriven. Som läkaren så lugnt påtalade, jag har fått mer än nog. Nu är jag alltså hemma tills reumatologen i Linköping tar över.

Det är jäkligt påfrestande psykiskt. Speciellt jobbigt är tanken på att inte kunna fortsätta på min nya tjänst. Jag ville verkligen och försökte in i det sista.

Nu ska jag bara ta tag i ännu en svår bit, ringa och berätta för min chef. Han har ju föreställt sig att jag snart är tillbaka. Själv börjar jag fundera på om jag någonsin mer kommer kunna jobba.

Ibland blir världen verkligen mörk omkring mig. Jag känner att jag sviker alla, att jag mest är till besvär. Då blir det tungt. Men mitt i allt detta så är Jonas verkligen fantastisk och hans positiva och kravlösa sätt hjälper mig. Svårare är det med barnen. De får se och höra en mamma som inget orkar och som dessutom inte har råd med något. Karensdagar och sjukpenning äter hål i plånboken.

Men än är jag inte redo att ge upp!