Dagarna flyter samman. Nätterna med, faktiskt. Läget är oförändrat eller kanske försämrat. Proppen var ingen propp utan en inflammation. Venerna i ögat läcker blod. Åt det gör man inget just nu eftersom jag ska till reumatologen om två veckor och då måste jag vara kortisonfri. Annars brukar man få en kortisonspruta rätt in i ögat!!! Läbbigt va?

Min eftermiddag spenderade jag hos fina mormor. Hon blev så glad att jag kom och uttryckte det också. Det är en ovan och riktigt angenäm känsla. Jag som haft både mamma och pappa att besöka på olika hem och sjukhus under säkert en tioårsperiod har aldrig riktigt känt att mina besök betytt nåt för dem. Med det i min ryggsäck blir jag lika rörd och varm inuti som mormor.

I dag hade mormor jätteont i magen när jag kom. Dundermedicinen i form av en klunk whisky lättade det hela. Jag är orolig över hennes onda... Är man 99 år så kommer krämpor och otyg, men jag vill inte det. Egoistisk som jag är vill jag ha henne kvar för alltid. Utan mormor blir jag liksom utan rötter.

Jag har många fina människor runt mig. Både släktingar, vänner och kollegor. De fyller mina tomrum bra men de kan aldrig riktigt ta mammas, pappas eller mormors plats. På något vis äger ju de min historia.

Saknar mamma väldigt ofta nu för tiden. Kanske beror det på att jag för var dag som går allt mer ser hennes storhet, förstår vad som format henne och inser hennes otroliga kamp mot sin sjukdom.

När man, som jag, är så begränsad i rörelseförmågan och kämpar med smärta snurrar minnen och tankar i ett virrvarr. Dagarna fylls med analyser och reflektioner men också med en oerhörd rädsla. Vad lider jag av? Går det att bota eller åtminstone lindra? Hur mycket sämre kan jag bli? Hur länge orkar jag? Hur länge orkar min familj? Allra störst är nog rädslan för hur det ska gå för mina barn. Vad får de med sig i sina ryggsäckar när de vistas med mig?

Att inte få ställa sina frågor eller prata om vad som skulle vara "det värsta som kan hända" gör nystanet i magen större. Samtidigt är det jäkligt skönt att få stoppa huvudet i sanden emellanåt. Jag uppskattar så otroligt mycket när nån från jobbet ringer och vill prata just jobb. Eller när en vän vill höra vad jag tycker och tänker kring hennes problem eller liknande.

Just nu tuffar livet på. För min del är siktet inställt på 23 oktober då jag ska till reumatologen i Linköping. Jag måste bara ställa in mig på att jag inte kommer bli frisk den dagen. Den dagen får jag istället se som starten på en ny resa. Resan mot svar på många av mina frågor och kanske mot lindring och ökad livskvalité.